DMD (DuchenneMuskülerDistrofisi) hastalarına SGK tarafından ödenen tıbbi cihaz ödeneğinin düşürülmesine tepki gösteren bir grup hasta yakını SGK İl Müdürlüğü önünde basın açıklaması yaptı.
SGK tarafından DMD hastalarının kullandığı tıbbi cihazlar için ödeneğin düşürülmesine tepki gösteren bir grup vatandaş SGK İl Müdürlüğü önünde basın açıklaması yaptı. DMD İle Mücadele Derneği Antalya İl Temsiliği'ne üye yaklaşık 30 kişilik DMD hastası yakınları üzerinde 'DMD kas hastası çocuklarımızın nefesine değer mi biçtiniz' yazılı pankart açtı.Grup adına basın açıklamasını okuyan hasta yakını Seniha Çiftçi, DMD'nin (DuchenneMuskülerDistrofisi) 3 yaşlarında hareketlerde zorlanma ile başlayan 10'lu yaşlarda yürüme kaybı ile devam eden, 18-20 yaşlarında ise kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığı olduğunu belirtti.
ÖDEME KAPSAMI DARALTILDI
Hastalığın ilerleyici olması ve tüm sistemi etkilemesi nedeniyle DMD hastası çocukların ağır sağlık problemleri yaşadığını vurgulayan Çiftçi, "Hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duymaktayız. Medikal cihazların doğru zamanda kullanılması, hastalığın yarattığı sorunları öteleyebiliyor. İlaç tedavilerinin, terapilerin yanı sıra cihaz destekleri, çocuklarımızın yoğun bakım servislerine yatırılmadan, hastalıklarla baş edebilmesini sağlamaktadır. Ancak hastalığın semptomları ve medikal cihazlara olan ihtiyacımız her geçen gün artarken 11 Ocak 2020/31005 tarihli Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğ ile ödeme kapsamının daraltılmasını anlamakta güçlük çekiyoruz" dedi.
'ÇOCUKLARIMIZ ÖLÜMEMİ TERK EDİLİYOR'
DMD hastası çocukların nefes almasını sağlayan BİPAP cihazın fiyatının dövize endeksli olarak artmasına rağmen SGK'nın ödediği miktarın azaldığını vurgulayan Çiftçi, "SUT'ta (Sağlık Uygulama Tebliği) yapılan bu değişikliğin gerekçesi nedir. Yine aynı şekilde öksüremeyen ve bundan dolayı solunum yollarını, ciğerlerini temizleyemeyen çocuklarımız için hayati önem taşıyan öksürtme makinesi, neden ödeme kapsamında değildir. Oldukça pahalı olan bu cihaza sahip olmamız mümkün değilken, evlatlarımız göz göre göre ölüme mi terk edilmektedir. Tasarruf edilecek tek konu, çocuklarımızın yaşam hakkı mıdır. SGK'nın medikal şirketleri ile ortak yolu bulamamasının bedeli çocuklarımıza ödetilemez" ifadelerini kullandı.
SGK İl Müdürü ile görüştüler
En kısa sürede sorunun çözüme kavuşturulması ve SGK'nın yanlıştan dönmesi gerektiğini altını çizen Çiftçi, "Her geçen gün çocuklarımız aleyhine işleyen bu hayati sorunun çözümü zamana yayılamaz. Evlatlarına bir gün daha nefes aldırmaktan başka bir amacı olmayan ailelerin çığlığını duyun. Öksürtme cihazının SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) kapsamına alınmasını ve ailelerin bu vicdan yüküyle baş başa bırakılmamasını istiyoruz. Hayati önem taşıyan bu cihazlarda SGK'nın tasarrufa gitmemesini talep ediyoruz" şeklinde konuştu. Açıklamanın ardından DMD İle Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ve beraberindeki bir grup SGK İl Müdürü ile görüşerek mağduriyetlerini dile getirdi.
Özge GÜRÜN, Fotoğraf: Murat ESENTEKİN
SGK tarafından DMD hastalarının kullandığı tıbbi cihazlar için ödeneğin düşürülmesine tepki gösteren bir grup vatandaş SGK İl Müdürlüğü önünde basın açıklaması yaptı. DMD İle Mücadele Derneği Antalya İl Temsiliği'ne üye yaklaşık 30 kişilik DMD hastası yakınları üzerinde 'DMD kas hastası çocuklarımızın nefesine değer mi biçtiniz' yazılı pankart açtı.Grup adına basın açıklamasını okuyan hasta yakını Seniha Çiftçi, DMD'nin (DuchenneMuskülerDistrofisi) 3 yaşlarında hareketlerde zorlanma ile başlayan 10'lu yaşlarda yürüme kaybı ile devam eden, 18-20 yaşlarında ise kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığı olduğunu belirtti.
ÖDEME KAPSAMI DARALTILDI
Hastalığın ilerleyici olması ve tüm sistemi etkilemesi nedeniyle DMD hastası çocukların ağır sağlık problemleri yaşadığını vurgulayan Çiftçi, "Hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duymaktayız. Medikal cihazların doğru zamanda kullanılması, hastalığın yarattığı sorunları öteleyebiliyor. İlaç tedavilerinin, terapilerin yanı sıra cihaz destekleri, çocuklarımızın yoğun bakım servislerine yatırılmadan, hastalıklarla baş edebilmesini sağlamaktadır. Ancak hastalığın semptomları ve medikal cihazlara olan ihtiyacımız her geçen gün artarken 11 Ocak 2020/31005 tarihli Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğ ile ödeme kapsamının daraltılmasını anlamakta güçlük çekiyoruz" dedi.
'ÇOCUKLARIMIZ ÖLÜMEMİ TERK EDİLİYOR'
DMD hastası çocukların nefes almasını sağlayan BİPAP cihazın fiyatının dövize endeksli olarak artmasına rağmen SGK'nın ödediği miktarın azaldığını vurgulayan Çiftçi, "SUT'ta (Sağlık Uygulama Tebliği) yapılan bu değişikliğin gerekçesi nedir. Yine aynı şekilde öksüremeyen ve bundan dolayı solunum yollarını, ciğerlerini temizleyemeyen çocuklarımız için hayati önem taşıyan öksürtme makinesi, neden ödeme kapsamında değildir. Oldukça pahalı olan bu cihaza sahip olmamız mümkün değilken, evlatlarımız göz göre göre ölüme mi terk edilmektedir. Tasarruf edilecek tek konu, çocuklarımızın yaşam hakkı mıdır. SGK'nın medikal şirketleri ile ortak yolu bulamamasının bedeli çocuklarımıza ödetilemez" ifadelerini kullandı.
SGK İl Müdürü ile görüştüler
En kısa sürede sorunun çözüme kavuşturulması ve SGK'nın yanlıştan dönmesi gerektiğini altını çizen Çiftçi, "Her geçen gün çocuklarımız aleyhine işleyen bu hayati sorunun çözümü zamana yayılamaz. Evlatlarına bir gün daha nefes aldırmaktan başka bir amacı olmayan ailelerin çığlığını duyun. Öksürtme cihazının SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) kapsamına alınmasını ve ailelerin bu vicdan yüküyle baş başa bırakılmamasını istiyoruz. Hayati önem taşıyan bu cihazlarda SGK'nın tasarrufa gitmemesini talep ediyoruz" şeklinde konuştu. Açıklamanın ardından DMD İle Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ve beraberindeki bir grup SGK İl Müdürü ile görüşerek mağduriyetlerini dile getirdi.
Özge GÜRÜN, Fotoğraf: Murat ESENTEKİN