|
Son Dakika
'UMUTCAN’LANDI
Antalya'da SpinalMüskülerAtrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendikten sonra doğum günü kutlamak istemeyen 6,5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan, Sağlık Bakanlığının ilaç onayının ardından aldığı dozlar sonrası vücudunda fiziki gelişmeler yaşandı. Daha önce oturmakta zorlanan Umutcan, kullandığı 3 doz ilaç sonrası adeta canlandı.
Güncel
12 Eylül 2019
15:12
-A +A
Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 6,5 yaşındaki Umutcan Kılıç'a, 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan'ın, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde çaba sarf etti, ancak sonuç alamadı.
DOĞUM GÜNÜ KUTLADI
SMA Tip 2 hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile, her yıl ölüme yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile aynı tarihte olan doğum gününü hiç kutlamadı. Umutcan, Sağlık Bakanlığının kendisine umut olacak ilacın onaylanmasının ardından ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Anne ve Umutcan'ın doğum tarihi olan 14 Şubat, müjdeli haberin ardından ailenin ilk doğum günü oldu. Tuttuğu takım olan Fenerbahçeli pastanın mumlarını güçlü bir nefesle üfleyen Umutcan, 6 yaşına girdi. Umutcan'ın ilk dileği ise onay alamayan diğer SMA hastası arkadaşlarının ilacı alabilmesi oldu.
FİZİKİ OLARAK GELİŞME KAT ETTİ
İlaç onayının ardından 22 Mart tarihinde ilacın ilk dozunu kullanmaya başlayan Umutcan’da büyük fiziki gelişmeler yaşandı. Daha önce oturmakta dahi güçlük çeken Umutcan, rahat bir şekilde kendini kontrol ederek oturmaya başladı. Kas ve iskelet sisteminde de gelişmeler yaşanan Umutcan, ayaklarını oynatmaya, uzağına konulan eşyaları uzanarak almayı başarabildi. Ömür boyu kullanması gereken ilacın etkisini gören Umutcan, artık doğum günü kutlamaktan korkmuyor, aksine ayağa kalkabilmek için umudunu yükseltiyor. Umutcan’ın ilk ilacını 22 Mart’ta aldığını belirten anne Rukiye Cop, şuana kadar 3 doz kullandıklarını ve oğlunun ilacı kullanmaya başlamasından itibaren büyük bir gelişme kat ettiğini söyledi. Cop, “Özellikle sırtında kamburu vardı baya düzeldi. Göğsündeki çıkıntı aşağıya doğru indi. Duruşu ve oturuşu düzeldi. Kas gücü arttı. İlk 4 doz için zaten onayımızı almıştık. 5’inci doz için fiziksel puanlamaya girecek. 3 puan alabilirse ilacını alabilecek” dedi.
“HASTALIĞI DURMUŞ VAZİYETTE”
Oğlunun 5’inci dozdan sonra ilacı ömür boyu kullanması gerektiğini ifade eden Cop, “Gelişmeler yavaş yavaş olacak. Biz zaten birden ayağa kalmasını beklemiyoruz. Şu an hastalığı durmuş vaziyette. Ayaklarını oynatamıyorduk, acıyordu. Şimdi ise çok gevşek durumda. Bu gelişimde fizik tedavi ve beslenme de önemli” diye konuştu. Daha önce yaşı ilerledikçe öleceğini düşündüğü için doğum günü kutlamaktan korkan oğlunun artık korkmadığını anlatan Cop, “Umutcan’ın umudu artık daha büyük. Eskisi kadar korkmuyor. Doğum günü kutlamaya devam edecek” dedi. İlacı kullandıktan sonra kendini daha iyi hissettiğini söyleyen Umutcan ise kendi gibi SMA hastası olan kardeşleri için ilaç kriteri konulmaması gerektiğini söyledi. Umutcan, “Benim makineye bağlı kardeşim var. Neden onun ilacını kesiyorlar? Bizim ilacımızı versinler. Neden bizim ilacımıza bu kadar zorluk çıkartıyorlar. Bu ilaç çok etkili ve ben kendimi çok iyi hissediyorum” diye konuştu.
İHA
Yorum Yap
Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...
Facebook Yorumları
|
|
Benzer Haberler
Güncel
Antik bitkiler koruma altında
Antalya’da bulunan ve her yıl milyonlarca…
19:18 - 16 Eylül 2019
Dikkat Çekenler
Yazarlar
Son Dakika
Çok Okunanlar
Çok Yorumlananlar
Editörün Seçtikleri
Flaş Haber
Özel Haber
Sayfalar
Duyurular
Linkler
Arşiv
Günlük Gazeteler
Hava Durumu
Hava Durumu
Yükleniyor...
Yükleniyor...
